因你珍稀middot所以珍惜丨新疆美

年2月28日是国际罕见病日的中国宣传倡导活动日。国际罕见病日(RareDiseaseDay)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”;其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

每年有超过40个国家和地区在这一时间段以各种丰富多样的形式开展宣传倡导活动,旨在唤醒全社会对罕见病问题的重视,以期采取共同行动。“因你珍稀,所以珍惜”(Showyourrare,showyoucare)作为今年的口号被广泛宣传。

什么是

罕见病

罕见病,专业解释

指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。

哪些算

罕见病

医院收治的罕见病患者为例,近五年收治入院的罕见病患者人数过万,这是一个不小的数字。

其中诊治较多的罕见病如:萎缩侧索硬化、帕金森叠加综合征、硬皮病、嗜铬细胞瘤、门静脉海绵样变、白塞病、肺隔离症、肝豆状核变性、视网膜母细胞瘤、进行性肌营养不良、肢端肥大症、淀粉样变性心脏病、垂体泌乳素瘤等……

中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生于年首次将国际罕见病日概念引入中国,继而每年在国内同步开展大量的宣传倡导活动。

上海四叶草罕见病家庭关爱中心(又称:罕见病发展中心,CORD)作为国际罕见病日全球推广伙伴,中国也成为了全世界罕见病日期间宣传倡导活动规模最大的国家之一,罕见病发展中心从年开始提出了“改变从了解开始”的社会动员计划,让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”,推动数千万人







































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